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 黃歡，女，82年生，2005年確診為罕見(jiàn)病特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，后經(jīng)肺移植手術(shù)治愈。對(duì)疾病癥狀及患者群體十分熟悉，自2007年起開(kāi)始接觸康復(fù)治療，2011年開(kāi)始大量翻譯、整理國(guó)外有關(guān)康復(fù)治療的最新進(jìn)展，并通過(guò)康復(fù)治療獲益。曾參與“藍(lán)唇新生計(jì)劃”、“藍(lán)唇小課堂”及“中國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者生存狀況調(diào)查”等項(xiàng)目的策劃與執(zhí)行，作為機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人參與了福彩2014年兩個(gè)入選項(xiàng)目的設(shè)計(jì)、實(shí)施和評(píng)估。2013年受邀在由中華醫(yī)學(xué)會(huì)主辦的全國(guó)肺血管病學(xué)術(shù)會(huì)議上發(fā)表演講，2014年作為中國(guó)唯一的肺動(dòng)脈高壓患者組織代表參加了美國(guó)肺動(dòng)脈高壓科學(xué)大會(huì)并發(fā)表主題演講。

北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心創(chuàng)始人之一，執(zhí)行主任。曾在軍隊(duì)和政府機(jī)關(guān)工作多年，2010年因拍攝紀(jì)錄片《慢步人生》與肺動(dòng)脈高壓患者黃歡相識(shí)，并以志愿者身份加入到肺動(dòng)脈高壓公益工作中。2011年與黃歡聯(lián)合發(fā)起成立愛(ài)稀客文化中心，與中央電視臺(tái)等媒體合作，成功策劃肺動(dòng)脈高壓相關(guān)電視節(jié)目及新聞報(bào)道，極大地提高了肺動(dòng)脈高壓公眾認(rèn)知度。2012年，代表中國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者組織參加第十屆世界肺動(dòng)脈高壓科學(xué)大會(huì)并參與投票將5月5日確定為世界肺動(dòng)脈高壓日。